Albinismus – Im Schatten der Sonne leben

Pferde schönste der welt

 

Wow…man kann es kaum glauben. „Dies ist das schönste Pferd der Welt“, so heißt es in den Medien. Viel mehr erfährt man nicht. Sicherlich ist einiges mit Photoshop nachgearbeitet, dennoch, das Pferd  soll „echt“ sein und einst im Rennstall eines Scheichs gestanden haben. Durchaus, ich weiß, über die Meinung, was schön ist, gehen die Meinungen bekanntlich auseinander. Prinzessinnen aber träumen von so einem Pferd.

Blauäugig, goldglänzend. Es gibt eine metall-schimmernde Pferderasse,  die Achal-Tekkiner. Sie sind weltweit eines der ältesten Pferderassen. Turkmenisch Ahal-teke aty, auch Achal-TekePferd.  Namensgeber dieser Pferderasse ist das Herkunftsgebiet, eine Oasengruppe zwischen dem Nordrand des Kopet-Dag-Gebirges und der Wüste Karakum mit Namen Achal-Teke in Turkmenistan.  Teke nannte sich ein Stamm. Durch Isolation auf Wüstenoasen und das wasserarme Wüstenklima auf extreme Härte ausgerichtet, gilt die Pferderasse als besonders geeignet für schwierige Distanzstrecken.
Es gibt sie auch in Südkasachstan und Russland. Achal-Tekkiner werden als Rennpferd für lange Strecken geschätzt.
Häufig weisen sie Gold- oder Silberschattierungen auf.

Vielleicht ist es ein Achal-Tekkiner mit Albinismus?

 

albino delphinAlbinismus (lat. albus: weiß), wurde bei Menschen und Tieren schon im Alterum beschrieben.
Bei einigen Tierarten ist es auch keine Ausnahme, sondern die Regel.

Höhlenkrebse haben sich so an das Leben ohne Licht angepasst, dass sie keine Augen mehr haben und die Melaninproduktion genetisch dauerhaft ausgeschaltet ist.

Immer wieder hört man auch hier bei uns, dass sich viele Menschen unter Albinismus gar nichts vorstellen können.

Albinismus ist eine Stoffwechselerkrankung, bei der die Pigmentbildung völlig ausfällt. Sie wurde 1908 wurde vom Physiker Archibald Garrod als solche erkannt.

Erstmals beschrieben als genetische Mutation.

Es ist eine Erbkrankheit. Sie tritt mit einer Häufigkeit von 1:20.000 auf und wird unabhängig vom Geschlecht vererbt. Die Krankheit überspringt regelmäßig Generationen im Stammbaum und tritt häufig erst wieder bei Enkeln oder Urenkeln auf. In Deutschland soll es etwa 5.000 Menschen mit dieser Erkrankung geben.

Durch die Mutation fünfzig verschiedener Gene kann Albinismus ausgelöst werden. Bei der bekanntesten Art des Albinismus ist ein Gen auf dem kurzen Arm von Chromosom 11 – einem Autosom – mutiert. Dies führt zum Verlust des Enzyms Tyrosinae, welches unter anderem für die Bildung des Farbstoffes Melanin zuständig ist. Melanin ist ein dunkles Pigment, ein Farbstoff, der normalerweise in Haut, Haaren  und in der Iris vorkommt. Er schützt den Körper, indem er die Sonnenstrahlen absorbiert. Ein Drittel aller Patienten weist allerdings keine der bekannten Mutationen auf – sind aber dennoch eindeutig Albinisten.

Wir erfahren das Nachlassen der Melaninbildung im hohen Alter. Die Haare werden weiß. Da sich die Haare noch farblich abwechseln, ensteht der Eindruck sie seien grau.

Melanin befindet sich in der Netzhaut und in der Iris der Augen. Dort hat die Pigmentschicht einige wichtige Funktionen beim Sehvorgang. Er fehlt bei Menschen mit Albinismus und deshalb können sie eine Vielzahl von Veränderungen am Auge haben: Durch das Fehlen des Pigments in der Iris besteht eine stark erhöhte Blendempfindlichkeit. Außerdem tritt bei Menschen mit Albinismus ein Nystagmus auf. Das ist ein Augenzittern. Die Stelle des schärfsten Sehens fehlt und damit ist auch die Sehschärfe deutlich herabgesetzt. Um dies auszugleichen entwickeln die Augen einen so genannten Nystagmus, sie beginnen unwillkürlich hin- und herzuzittern, weil sie die möglichst optimalen Netzhautstellen um die fehlende Makula herum suchen.

Sehnerven biegen falsch ab.

Pro Auge enthält jeder Sehnerv rund eine Million Nervenfasern, die vom Augapfel in Richtung Sehzentrum im hinteren Teil des Gehirns verlaufen. Auf der Hälfte des Wegs durch das Gehirn kreuzen sich die Stränge der Sehnerven, wobei nur etwa die Hälfte der Nervenfasern eines Sehnervs auf die andere Seite hinüberwechselt. Der andere Teil bleibt in der Gehirnhälfte des entsprechenden Auges. Was wir rechterhand sehen, landet in der linken Gehirnhälfte. Was wir linkerhand sehen, landet in der rechten Gehirnhälfte. Da beiden Augen das Gesichtsfeld aus leicht unterschiedlichen Blickwinkeln wahrnehmen und die Information im Sehzentrum doppelt vorliegt, kann das Gehirn aus dieser Art Hologramm ein räumliches Abbild des Gesichtsfelds entwickeln.

 

Bei an Albinismus erkrankten Menschen verteilen sich die Fasern nicht gleichmäßig auf beide Gehirnhälften. Die Ordnung ist gestört. Im Sehzentrum wird die Information dadurch nicht doppelt abgebildet. Es landen Informationen nicht nur aus dem gegenüberliegenden Augen im Sehzentrum einer Gehirnhälfte, sondern auch aus dem Auge derselben Hirnhälfte. Die Ursache hierfür ist noch unklar.

 

albinism familyLicht dringt bei Menschen mit Albinismus nicht nur durch die Pupille, sondern auch durch die Iris ein. Darum zeigen sie meist eine hohe Lichtempfindlichkeit.
Ihre Haare, Wimpern und Augenbrauen sind zumeist  weiß-blond, ihre Haut hellrosa. Ihre Iris wirkt hellblau bis „rötlich“ Iris, da die Blutgefäße im Augenhintergrund durch die nicht oder nur schwach gefärbte Iris hindurchschimmern.
Die rötlichen Augen sind in Wirklichkeit grau oder blau. Der Eindruck der „rötlichen Augen“ entsteht durch die Reflektion des Lichts an der rötlichen Netzhaut, da die Iris ja kaum pigmentiert ist.

Menschen mit OCA Melaninmangel  zeigen dieses sowohl im Auge als auch in der Haut und den Haaren, während bei Personen mit OA klinisch-symptomatisch nur die Augen betroffen sind. Bei  dem Sänger Xavier Naidoo beispielsweise sind „nur“ die Augen betroffen.

Das Spektrum der äußerlich erkennbaren Symptome  ist sehr breit. Sehr helle bis hellbraune Haare und Haut sind möglich, häufig mit Sommersprossen und Leberflecken.

Das heißt, zum einen gibt es nicht nur eine Genmutation, die die Störung hervorruft,  zum anderen können die äußerlich erkennbaren Merkmale der Betroffenen ganz unterschiedlich stark ausgeprägt sein.

 

Was das Leben von Menschen mit Albinismus wirklich erschwert, ist die Sehschwäche, die auch durch Brillengläser nicht korrigiert werden kann. Sie sind besonders blendungsempfindlich, stark kurz-oder weitsichtig, und die Sehschärfe ist deutlich eingeschränkt. Die Zellen der Netzhaut sind nicht so stark mit Melanin angefüllt wie bei Menschen ohne Albinimus, deshalb dringt mehr Licht in die Augen und behindert beim Sehen. Die Folge: Das Auge ist besonders empfindlich gegenüber hellem Sonnenlicht und kann leicht geblendet werden.
Blendendes Licht und Sonne erschweren die Orientierung. Oft wird das fehlende Sehen durch das Gehör ausgeglichen. Darum sind Menschen mit Albinismus mitunter gegenüber Lärm empfindlicher. Ähnliche Farbtöne, kleine Schriften mit Bleistift oder Kugelschreiber sind für sie schwerer zu erkennen. Starke Kontraste helfen im Alltag.

Die Grenzen im Kopf der Mitmenschen

Was das Leben von Menschen mit Albinismus  ebenso erschwert, sind darüberhinaus die Grenzen von außen durch Mitmenschen. Es sind die Vorurteile  und Berührungsängste, mit denen  diesen Menschen noch heute begegnet wird. Es sind  die Hürden, die ihnen so manche der Regelwerke der „Normalbürger“ auferlegen.  Es sind die Barrieren, die sich für sie  in allen Lebensbereichen finden, im Straßenverkehr, in der Kindertagesstätte oder dem Ausbildungsbetrieb und in den Köpfen von Menschen.

Eine Freundin von mir hat diese Krankheit. Ich kann Ihnen versichern, diese Frau ist hochbegabt und sie sieht mehr als viele der Menschen, deren Augen voll funktionsfähig sind.  Dazu ist sie noch eine begnadete Sängerin!

Sie ist diejenige, die mich ins Staunen versetzte, als sie  mir in ihrer Ortschaft während einer gemeinsamen Autofahrt sagte,  wann ich rechts oder links mit dem Auto abzubiegen habe.  Sie ist diejenige gewesen, die ein Kind am Zebrastreifen zurückhielt, weil sie die Gefahr spürte, hörte sie die Rufe einer Mutter von der anderen Straßenseite.
Ihre Mutter führte sie als Kind immer und immer wieder durch die Straßen ihrer Ortschaft, damit sie sich selbstständig und sicher in ihrem Umfeld bewegen kann. Meine Freundin ist eine starke Persönlichkeit, voller Humor und Leuchtkraft. Sie ist Mutter von zwei bezaubernden Kindern. Eine Mutter, wie man sie sich als Kind nur wünschen kann.

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Geschwister. Quelle: Rick Guidotti. gracias

 

Hört man allerdings ihren Geschichten aus längst vergangener Schulzeit zu, schnürt es einem das Herz zu. Lernen bedeutete für sie ein Lernen unter sehr harten Bedingungen. Zunächst der Kampf ihrer Mutter, die dafür sorgte, dass ihre Tochter überhaupt auf eine „normale“ Schule gehen konnte. Der Arzt, der in ihrem Babyalter schon wusste, dass sie nie einen „ordentlichen Beruf“ ergreifen könne. Zum Glück gibt es Eltern, die solche Grenzen nicht akzeptieren! Schlagende Mitschüler, die sich immer wieder einen Spaß daraus machten, weil sie ja nicht erkennen konnte, wer sie schlug. So wähnten sie sich mit ihrem unglaublichen Verhalten in Sicherheit. Lehrer, die sich der besonderen Situation überhaupt nicht annahmen. Zeitverlängerungen bei Klassenarbeiten gab es nicht. Alle zwei Minuten musste sie zur Tafel laufen, um erkennen zu können, was  dort geschrieben stand. Bildschirmlesegeräte waren zu schwer, um sie in die verschiedenen Klassenräume zu tragen. Jugendliche, die sich mit „Blondinen-Sprüchen“  im Bus über ihre Haare lustig machten. Auf die Idee, dass ihr Haar echt war, kamen sie nicht. Die Vorurteile der sich sorgenden Eltern ihrer Mitschüler. Es waren harte enge emotionale Grenzen, die  sie in ihren Jugendjahren begleiteten.

Missverständnisse, weil man Personen unterwegs nicht aus der Entfernung erkennt, gibt es heute noch. Sie werden häufig von „sehenden“ Menschen als unhöflich empfunden oder  man stuft sie als eingebildet ein. Da geht jemand auf der Straße mit dunkler Sonnenbrille und Hut zum Schutz vor der Sonne, ohne Blindenstock, zielstrebig und geradlinig. Die volle Konzentration, die Menschen mit Albinismus für diesen Weg benötigen,  nehmen die wenigsten  wahr.  Mich hat es gelehrt, zu wissen, dass sie begleitende Menschen, die sie dann zureden nicht wirklich an ihrer Seite gebrauchen können. Ich lernte, dass es für sie schwieriger sein kann mit jemandem gemeinsam auf der Straße zu gehen, als alleine. Ich lernte, dass es für andere Menschen schwierig ist zu verstehen, weil es zunächst einmal so aussieht, als gäbe es keine Behinderung. Manche nehmen ihnen die geringe Sehleistung gar nicht erst ab. Ihre „Fast-Blindheit“ (3 %)  und die Mobiliät lassen sich für sie nicht miteinander vereinbaren. …Die vielen Stürze und das schnelle Wiederaufstehen auf ihrem „Erfahrungsweg“ sehen sie ja auch zumeist nicht.

Die Hemmschwellen von Menschen, direkt auf sie zuzugehen, sind sicherlich ein weiteres Problem.
Bis heute sind die Besuche von Regelkindergärten -und schulen nur unter bestimmten Bedingungen möglich.
Betonen möchte ich an dieser Stelle, Kinder mit Albinismus mögen vielleicht mit ihren Augen weniger sehen, sie  sind in ihrer Intelligenz aber keineswegs eingeschränkt. Sie machen Abitur und wenn sie wollen, studieren  sie wie andere auch, nur eben mit Lese-Hilfsmitteln. Sehen tun sie häufig weit mehr, als Menschen, denen eine hundertprozentige Sehkraft ihrer Augen bescheinigt ist.

Grenzen gibt es auch von Krankenkassen,  die Kosten für spezielle Hilfsmitteln nicht übernehmen, von Hilfsmittelherstellern, die mit ihrer Technik zuweilen der Zeit hinterher hinken

 

Albinismus in Afrika und anderen Ländern

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3 Wochen alter Säugling mit Albinismus kuschelt mit seinem Cousin.Quelle: National Geographic

 

Außenseiter mit magischen Kräften

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Albinismus in Papua-Neuguinea

In Afrika werden Menschen mit Albinismus stigmatisiert. In indianischen Stämmen erfahren sie hohe Akzeptanz. Erforscht wurden auch Indianerstämme hinsichtlich dieser Krankheit.

Auch unter Afrikanern oder Asiaten gibt es an Albinismus erkrankte Menschen. In Europa, Nordamerika oder in Australien ist etwa ein Mensch unter 18.000 betroffen, in Afrika sogar einer unter 10.000.
Bei den Ureinwohnern wie den Kuna-Navajo-Indianer oder den am Rande der Sahara lebenden Tswana ist der Albinismus besonder häufig. Hier tritt ein Fall unter 1.500 bis 5.000 Menschen auf. Das liegt vor allem an einer Jahrhunderte währenden genetischen Auslese, da es hier üblich war, Verwandte miteinander zu verheiraten.

In einigen Naturvölkern werden Stammesmitgliedern mit weißer Haut und weißen Haaren übernatürliche Kräfte zugesprochen. Sie könnten Gedanken lesen, in die Zukunft schauen und seien der Zauberei fähig, glaubt man. In Jamaika gelten Menschen mit Albinismus noch heute als verflucht, in Simbabwe entstand mit der Zunahme von AIDS-Erkrankungen das Gerücht, Männer würden von Aids geheilt, wenn sie mit einer Albinistin schlafen. Und selbst in den USA halten sich hartnäckig Vorurteile und Diskriminierungen gegen Albinisten, wie sich viele der Betroffenen selbst lieber nennen.

Die Selbsthilfeorganisation NOAH hat eine Filmanalyse gemacht. In den letzten 45 Jahren Hollywood-Film gab es 68 Filme, in denen Albinisten die Bösewichte spielten. Auch im Film Da Vinci Code wird das Böse durch den Mönch Silas, ein Albinist dargestellt. Zu Recht weist die Organisation darauf hin, dass Bösewichte ohne eine Gegenwicht von „Helden“ oder „Normalen“ diskriminiere und Menschen verletze.

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Das Gegengewicht: Diana Forrest ist ein bekanntes Modell. Eine schwarze Frau, die an Albinismus erkrankt ist.

 

Hier in Europa fallen Menschen mit Albinismus unter uns Weißhäutigen weniger auf. In Afrika sieht die Situation aber ganz anders aus.

Dort geht es um weit mehr, nämlich um das nackte Überleben.

Die auf Aberglaube basierte soziale Ausgrenzung  von jenen Menschen in afrikanischen Stämmen nimmt barbarische Züge an.

Im Jahr 2010 wurden eine Mutter mit ihrem 5-jährigen Sohn in Burundi ermordet, berichtete die New York Times. Dort glaubt man, das Töten von Menschen mit Albinismus bringe den Menschen Wohlstand und Erfolg. Ihre Körperteile gelten als Glücksbringer.  Sie hätten übernatürliche Kräfte, glaubt man dort. Auch in diesem Jahr ist eine 40-jährige Frau ermordet worden.

Ritualmorde sind in Tanzania an der Tagesordnung.  71 Menschen  sollen allein  in Tanzania seit 2007  umgebracht worden sein. Weitere 67  sind im gleichen Zeitraum in dem ostafrikanischen Land tätlich angegriffen worden, überlebten jedoch die Attacken. Viele der betroffenen Menschen leben versteckt. Unicef berichtete darüber. Ihre Häuser verlassen sie aus Angst nicht mehr.  Jüngst wurde der Fall eines sieben Jahre alten Jungen bekannt, der in der Region Mara in Tanzania seit seiner Geburt im Haus festgehalten wurde. Das Kind sei deshalb auch motorisch behindert.

In afrikanischen Ländern wie Kenia, Burundi, Kongo und Uganda  ist dieser Aberglaube verbreitet. Das Wissen um die genetischen Ursachen ihres Aussehens ist in diesen Ländern sehr gering. In den meisten afrikanischen Gesellschaften sind Menschen mit Albinismus Außenseiter. In manchen Landstrichen hält man sie für unsterbliche Geister.

 

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UNICEF Foto , 2009 Foto: johan Bävman „Im Schatten der Sonne“, so heißt diese Fotoserie

Ihre Lebenserwartung liegt in Ländern wie Tanzania im Schnitt bei nur 30 Jahren. Wegen ihrer Hautfarbe werden sie angestarrt, ausgelacht, ausgegrenzt und als „zeru-zeru“, Kinder des Teufels“ bezeichnet.
Das Foto rechts wurde in einem Internat aufgenommen. Die Schuleinrichtung ist mit einem zwei Meter hohen Zaun gesichert. Ursprünglich eine Schule für Sehbehinderte, ist es auch Zufluchtsort für hundert Kinder mit Albinismus geworden. Auf dem Schulweg besteht für sie die größte Gefahr, entführt und ermordet zu werden.
In Ostafrika soll es etwa 150.000 an Albinismus erkrankte  Menschen geben.

Im Frühjahr 2009 berief Präsident Kikwete persönlich eine Abgeordnete mit Albinismus ins Parlament, die die Belange ihrer Leidensgenossen vertreten sollte. Er forderte die Bevölkerung auf, mutmaßliche Mörder zu melden. Premierminister Mizengo Pinda adoptierte ein Waisenkind mit Albinismus und startete gemeinsam mit Kikwete eine Kampagne gegen den barbarischen Aberglauben.

Aufklärung tut dringend Not!

13. Juni  ist „Internationaler Tag des Albinismus“

Heide Prange will mit ihrem Projekt  „Im eigenen Licht“ mehr Bewusstsein für Menschen schaffen, die an Albinismus erkrankt sind.
„Wie geht es eigentlich den Menschen in Deutschland mit Albinismus?… Albinismus ist mehr als nur helle Haare und die fehlende Fähigkeit knackig braun zu werden…“

http://www.heideprange.de/im-eigenen-licht.html

NOAH – Selbsthifeorganisation e.V.
http://www.albinismus.de

 

Über Albinismus

https://www.facebook.com/pages/Albinismus/112479408764011?fref=ts&rf=108750699149213

 

Menschen mit Albinismus – Deutschland
https://www.facebook.com/groups/110814492314732/?fref=ts

Albinismus-Forum
http://www.paradisi.de/Health_und_Ernaehrung/Erkrankungen/Albinismus/Forum/52974.php

Forum
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic65241.html

Es gibt sicherlich noch weitere…

 

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8 Kommentare zu “Albinismus – Im Schatten der Sonne leben

  1. Prema sagt:

    Das Pferd ganz oben, ist ein Fake und es ist kein Albino.

  2. Mel sagt:

    Hallöchen, das Pferd ist kein Fake, es handelt sich um die Farbe „Perlino“ und die Rasse Achal Tekkiner. Diese Rasse ist bekannt für ihren Metallicshimmer, seht selbst: https://www.google.de/search?q=achal+tekkiner&biw=1829&bih=865&source=lnms&tbm=isch&sa=X&sqi=2&ved=0CAYQ_AUoAWoVChMIkpmNm-nVxwIVq_5yCh2ZGQ3a

    • martinakunze sagt:

      Liebe Mel,
      ich danke dir herzlich für diesen Hinweis und deinen Link.
      Ja.
      Genau, das Pferd ist kein „Fake“…

    • Tamara sagt:

      Und dieses Pferd ist auch kein Albino. Alle Pferde mit einer Creme Farbe, seien es Cremellos oder Perlinos sehen für den „Amateur“ und „Nicht Pferde Kenner“ aus wie Albinos. Wenn man aber ein wirkliches Albino Pferd daneben stellt, fällt selbst diesen Leuten der Unterschied auf.

      • Tamara sagt:

        Und eigentlich gibt es keine Albino Pferde, Besitzen Pferde Aufhellungsgene – wie Isabellen oder Falben – kann sich das in der Augenfarbe niederschlagen, muss aber nicht.
        Wie dunkel oder hell Pferdeaugen werden, hängt davon ab, wie viele Pigmente eingelagert werden. Isabellen können auch dunkle Augen besitzen, obwohl sie ein Aufhellungsgen haben, Schecken oder Pferde mit doppeltem Aufhellungsanteil wie Cremellos oder Perlinos haben oft blaue Augen, weil sie weniger Farbpigmente bilden.
        Bei roten Augen bildet die Iris keine Farbpigmente. Weil der Augapfel farblos ist, schimmert das Blut durch und lässt die Iris rot erscheinen. Oft werden weißgeborene Pferde fälschlicherweise als Albinos bezeichnet. Sie haben zwar rosa Haut, aber blaue oder sogar braune Augen. Tragen Pferde das Champagne-Gen, ändern sie die Farbe der Augen. Bei der Geburt sind sie leuchtend blau und wechseln dann ins Grünliche. Je nach Fellfarbe werden die Augen später bernsteinfarben oder sogar graubraun.

      • martinakunze sagt:

        Liebe Tamara, vielleicht hast du meinen an dich gerichteten Kommentar schon längst gelesen…unter Jemand, das bin ich…schrieb ich von unterwegs, landete ich im falschen Formular…nochmals auf diesem Weg Danke für deinen erkenntnisreichen Kommentar. In diesem Sinne, liebe Grüße, martina

      • Anonymous sagt:

        Und was ich am Leben liebe, ist, wir dürfen dazu lernen.

        Ganz lieben Dank!

        Super interessant, ohne meinen „Fehler“ hätte ich all jenes nie erfahren…sobald zeit baue ich Ihre Info in den Beitrag…darf ich…?
        Alles Liebe, mich verneigend vor Ihren Kenntnissen.
        Martina

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